家庭赋能与社会融入 苏州多措并举守护“星星的孩子”|啊轻点灬太粗嗯太深了蜜桃av
中新网苏州11月17日电 (刘梦青)浅色调墙面、隔绝外界喧闹的加厚窗帘、一张按身高和习惯布置的书桌……这是9岁孤独症患儿星怡(化名)经过适康化改造的书房。张家港市残联今年启动的“星光小屋”——孤独症儿童家庭适康化改造项目，为包括星怡在内的5个家庭打造更适宜孤独症患儿的康复生活空间。
近日，记者跟随中国残联走访江苏省苏州市。苏州多地围绕孤独症全程支持服务，推出家庭赋能、融合就业等切实举措，托举“星星的孩子”。
做好孤独症全程支持服务，筛查、诊断与干预康复服务是基础。而为家庭赋能，适康化改造、综合帮扶等举措成为帮助孤独症患者家庭走出困境的有益尝试。
“‘星光小屋’适康化改造从安全防护、感官友好、功能分区、智能辅助四大维度推进。”张家港市残联副理事长朱光华介绍说，例如针对孤独症儿童对环境敏感的特点，更换浅色调墙纸，安装加厚隔音窗帘与可调光灯具减少感官刺激；配备双向沟通监控设备、智能交互机器人，方便家长照护。
“该项目不仅是简单的硬件改造，还为家庭提供‘一户一策’的康复训练指导。”朱光华表示，专业康复师会根据每个家庭的情况定制专属康复计划，并定期入户指导，涵盖儿童语言训练、自理能力和自我管理培养及家长培训等内容。
此外，记者还发现，苏州建设“苏小星之家”孤独症社区日间照料点，为孤独症儿童提供照护与生活适应训练；通过“阳光课堂”提供心理支持服务与家庭康复技能指导；成立苏州市星善聚能助残服务中心，为孤独症家长搭建互助交流的平台。
苏州还积极开展孤独症就业服务，提供专业培训与就业机会，让孤独症人群实现就业、融入社会。
走进位于太仓市的中德融创工场，孤独症青年小洁(化名)正和40多位同为心智障碍者的伙伴们一起完成零部件加工和组装工作。作为国内首家、规模最大的全员心智障碍人士集中就业企业，中德融创工场目前有40多位残障人士在此工作。
中德融创工场董事会成员沈亚表示，创设全员心智障碍者的工作环境，可以帮助残障人士形成具有归属感的社群，“引导心智障碍群体以适合他们的方式工作、交友，他们才能真正感受到融入社会。”
中德融创工场总经理巫晓斌认为，融创工场不仅是就业载体，也是残疾人技能培训、集中托养、工疗康复的场所。“除了专业细致的职业培训与业务辅导，我们还为员工安排生活技能培训，开展心理辅导、社交训练、团建活动，帮助残障人士全面发展，融入社会。”
中德融创工场还成立太仓市有光公益发展中心，为企业和有就业需求的残障人士提供专业咨询和系统培训。其项目主管穆岩表示，“我们要更好地支持心智障碍的孩子对自己的生活负责。他们一样可以工作，可以创造自己的人生价值”。(完)
xitongxinghongbanlangchuang（SystemicLupusErythematosus，SLE）shiyizhongfuzade、zishenmianyixingjibing，zhuyaoyingxiangnianqingnvxing，qifabingjizhishangweiwanquanmingque。gaibingyifanfufazuo、leijiduogeqiguanxitongweitezheng，baokuopifu、guanjie、shenzang、xinzanghexueyexitongdeng。youyuqilinchuangbiaoxianduoyang，changchangdaozhiwuzhen。###bingyinhefabingjizhixitongxinghongbanlangchuangdequeqiebingyinrengrancunzaizhengyi，danyanjiubiaoming，yichuanyinsu、huanjingyinsuhejisushuipingzaiqifabingzhongbanyanzhongyaojiaose。yichuanyiganxingtongguotedingjiyindetubianhuoduotaixingyingxianggetiduizishenmianyidefanying。huanjingyinsu，ruziwaixianzhaoshe、ganran、yaowuhehuaxuewuzhijiechudeng，kenengyoufahuojiazhongjibingzhengzhuang。ciwai，cijisuzainvxingzhongjiaogaodenongduyekenengyuSLEdefabingxiangguan。###linchuangbiaoxianxitongxinghongbanlangchuangdezhengzhuangyinreneryi，changjiandebiaoxianbaokuo：-**pifuzhengzhuang**：hudiexingpizhenshigaibingdejingdianbiaoxian，tongchangchuxianzaimianbu。haikenengchuxianguangmingan、pizhen、tuofahekouqiangkuiyangdeng。-**guanjieyan**：duoshuhuanzhehuichuxianguanjietengtong、zhongzhanghejiangying，youqizaizaochen。-**shenzangshoulei**：langchuangxingshenyanshiyizhongyanzhongdebingfazheng，kenengdaozhishengongnengshuaijie，xuyaomiqiejiance。-**xueyeyichang**：baokuopinxue、baixibaojianshaohexue系(xi)统(tong)性(xing)红(hong)斑(ban)狼(lang)疮(chuang)（(（)S(S)y(y)s(s)t(t)e(e)m(m)i(i)c(c)L(L)u(u)p(p)u(u)s(s)E(E)r(r)y(y)t(t)h(h)e(e)m(m)a(a)t(t)o(o)s(s)u(u)s(s)，(，)S(S)L(L)E(E)）(）)是(shi)一(yi)种(zhong)复(fu)杂(za)的(de)、(、)自(zi)身(shen)免(mian)疫(yi)性(xing)疾(ji)病(bing)，(，)主(zhu)要(yao)影(ying)响(xiang)年(nian)轻(qing)女(nv)性(xing)，(，)其(qi)发(fa)病(bing)机(ji)制(zhi)尚(shang)未(wei)完(wan)全(quan)明(ming)确(que)。(。)该(gai)病(bing)以(yi)反(fan)复(fu)发(fa)作(zuo)、(、)累(lei)及(ji)多(duo)个(ge)器(qi)官(guan)系(xi)统(tong)为(wei)特(te)征(zheng)，(，)包(bao)括(kuo)皮(pi)肤(fu)、(、)关(guan)节(jie)、(、)肾(shen)脏(zang)、(、)心(xin)脏(zang)和(he)血(xue)液(ye)系(xi)统(tong)等(deng)。(。)由(you)于(yu)其(qi)临(lin)床(chuang)表(biao)现(xian)多(duo)样(yang)，(，)常(chang)常(chang)导(dao)致(zhi)误(wu)诊(zhen)。(。)#(#)#(#)#(#)病(bing)因(yin)和(he)发(fa)病(bing)机(ji)制(zhi)系(xi)统(tong)性(xing)红(hong)斑(ban)狼(lang)疮(chuang)的(de)确(que)切(qie)病(bing)因(yin)仍(reng)然(ran)存(cun)在(zai)争(zheng)议(yi)，(，)但(dan)研(yan)究(jiu)表(biao)明(ming)，(，)遗(yi)传(chuan)因(yin)素(su)、(、)环(huan)境(jing)因(yin)素(su)和(he)激(ji)素(su)水(shui)平(ping)在(zai)其(qi)发(fa)病(bing)中(zhong)扮(ban)演(yan)重(zhong)要(yao)角(jiao)色(se)。(。)遗(yi)传(chuan)易(yi)感(gan)性(xing)通(tong)过(guo)特(te)定(ding)基(ji)因(yin)的(de)突(tu)变(bian)或(huo)多(duo)态(tai)性(xing)影(ying)响(xiang)个(ge)体(ti)对(dui)自(zi)身(shen)免(mian)疫(yi)的(de)反(fan)应(ying)。(。)环(huan)境(jing)因(yin)素(su)，(，)如(ru)紫(zi)外(wai)线(xian)照(zhao)射(she)、(、)感(gan)染(ran)、(、)药(yao)物(wu)和(he)化(hua)学(xue)物(wu)质(zhi)接(jie)触(chu)等(deng)，(，)可(ke)能(neng)诱(you)发(fa)或(huo)加(jia)重(zhong)疾(ji)病(bing)症(zheng)状(zhuang)。(。)此(ci)外(wai)，(，)雌(ci)激(ji)素(su)在(zai)女(nv)性(xing)中(zhong)较(jiao)高(gao)的(de)浓(nong)度(du)也(ye)可(ke)能(neng)与(yu)S(S)L(L)E(E)的(de)发(fa)病(bing)相(xiang)关(guan)。(。)#(#)#(#)#(#)临(lin)床(chuang)表(biao)现(xian)系(xi)统(tong)性(xing)红(hong)斑(ban)狼(lang)疮(chuang)的(de)症(zheng)状(zhuang)因(yin)人(ren)而(er)异(yi)，(，)常(chang)见(jian)的(de)表(biao)现(xian)包(bao)括(kuo)：(：)-(-)*(*)*(*)皮(pi)肤(fu)症(zheng)状(zhuang)*(*)*(*)：(：)蝴(hu)蝶(die)形(xing)皮(pi)疹(zhen)是(shi)该(gai)病(bing)的(de)经(jing)典(dian)表(biao)现(xian)，(，)通(tong)常(chang)出(chu)现(xian)在(zai)面(mian)部(bu)。(。)还(hai)可(ke)能(neng)出(chu)现(xian)光(guang)敏(min)感(gan)、(、)皮(pi)疹(zhen)、(、)脱(tuo)发(fa)和(he)口(kou)腔(qiang)溃(kui)疡(yang)等(deng)。(。)-(-)*(*)*(*)关(guan)节(jie)炎(yan)*(*)*(*)：(：)多(duo)数(shu)患(huan)者(zhe)会(hui)出(chu)现(xian)关(guan)节(jie)疼(teng)痛(tong)、(、)肿(zhong)胀(zhang)和(he)僵(jiang)硬(ying)，(，)尤(you)其(qi)在(zai)早(zao)晨(chen)。(。)-(-)*(*)*(*)肾(shen)脏(zang)受(shou)累(lei)*(*)*(*)：(：)狼(lang)疮(chuang)性(xing)肾(shen)炎(yan)是(shi)一(yi)种(zhong)严(yan)重(zhong)的(de)并(bing)发(fa)症(zheng)，(，)可(ke)能(neng)导(dao)致(zhi)肾(shen)功(gong)能(neng)衰(shuai)竭(jie)，(，)需(xu)要(yao)密(mi)切(qie)监(jian)测(ce)。(。)-(-)*(*)*(*)血(xue)液(ye)异(yi)常(chang)*(*)*(*)：(：)包(bao)括(kuo)贫(pin)血(xue)、(、)白(bai)细(xi)胞(bao)减(jian)少(shao)和(he)血(xue)