中新健康丨专家:罕见病患者需医疗、教育、就业等多维度支持|好爽又高潮了毛片免费下载
1. 好高好高
中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%,完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%;但仍有41%的患者仍无法入学,群体就业率不足一半。”日前,在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中,北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据。
数据的背后,是真实的生命困境。她举例:“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里,一整天不喝水,就是因为上厕所不方便”;一位中年病友对她说,“最怕的不是死,而是老后无人帮我翻身。”
因此,王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者:推动教育包容,为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式,保障其平等受教育权;创造更多适配的就业机会,拓宽其职业路径;建立更完善的保障体系,覆盖从医疗到养老的全方位支持,让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。
“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划,活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者,他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享,呼吁公众关注罕见病群体,助力构建更加包容、温暖的社会环境。
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军,是业内公认的“老医保人”。退休前,他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后,他拿起相机走访各地,用两年多时间,拍摄了上百位罕见病患者。
在接受中新健康采访时,熊先军坦言,罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大,他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力,让全国统一的合理价格真正落地,实现患者、企业和医保的三方共赢。(完)
biaoti:kaixinweixiao,congyachikaishi!——wodeyakehulizhilvdajiahaoya,jintianxianglaihedajiafenxiangyixiawozuijinzaiyakehulishangdeyixiexiaoxinde!zuoweiyigeaimeidexiaoxiannv,yachidezhongyaoxingbuyaneryu,haodeyachibujinnengrangwomendexiaoronggengjiamiren,hainengtishengzhengtixingxianghezixinxino~shouxian,woxianggendajiashuo,dingqiqukanyayichaojizhongyao!yikaishiwoduiyuyakeyoudianxiaokongju,zongjiaodenashiyizhonghenkepadetiyan。keshizicongwolejiedaoyayiqishishiwomenjiankangdeshouhushen,wodexintaiyemanmanzhuanbianle。meiciquyiyuan,yishengdouhuinaixindijianzhawodeyachi,qinglijileideyagou,rangwobeiganqingsong。zheciwoquyakezuole“jieya”!o,tianna,zhendetaishufule!yishengshiyongchaoshengbojieyayiqi,qingqingsongsongjiujiangwodeyachishangnaxiewangudewugouqinglideganganjingjing。jieshuhou,wolinghunchuqiao,ganjiaozhenggerendouqingsonglebushao,xiaoqilaiyegengjiazixinle。jianzhishijiesuolexinjineng,haha!qici,wolejiedaorichangdekouqianghuliyeshibibukeshaode。chulemeitianzaowanshuaya,shiyongyaxianheshukoushuiyeshiweihukouqiangjiankangdezhongyaohuanjie。congqianwozongshihulveyaxian,jiaodemafan,danshiyonghoufaxianzhendekeyiqinglidaoshuayawufadaodadedifang,xiaoguochaozan!erqie,yaxianqingliwanhou,yachishangnazhongqingshuangshunhuadeganjiao,jianzhibuyaotaimeihao~lingwai,wohaixiangfenxiangyixiayinshixiguanduiyachideyingxiang。weile标(biao)题(ti):(:)开(kai)心(xin)微(wei)笑(xiao),(,)从(cong)牙(ya)齿(chi)开(kai)始(shi)!(!)—(—)—(—)我(wo)的(de)牙(ya)科(ke)护(hu)理(li)之(zhi)旅(lv)大(da)家(jia)好(hao)呀(ya),(,)今(jin)天(tian)想(xiang)来(lai)和(he)大(da)家(jia)分(fen)享(xiang)一(yi)下(xia)我(wo)最(zui)近(jin)在(zai)牙(ya)科(ke)护(hu)理(li)上(shang)的(de)一(yi)些(xie)小(xiao)心(xin)得(de)!(!)作(zuo)为(wei)一(yi)个(ge)爱(ai)美(mei)的(de)小(xiao)仙(xian)女(nv),(,)牙(ya)齿(chi)的(de)重(zhong)要(yao)性(xing)不(bu)言(yan)而(er)喻(yu),(,)好(hao)的(de)牙(ya)齿(chi)不(bu)仅(jin)能(neng)让(rang)我(wo)们(men)的(de)笑(xiao)容(rong)更(geng)加(jia)迷(mi)人(ren),(,)还(hai)能(neng)提(ti)升(sheng)整(zheng)体(ti)形(xing)象(xiang)和(he)自(zi)信(xin)心(xin)哦(o)~(~)首(shou)先(xian),(,)我(wo)想(xiang)跟(gen)大(da)家(jia)说(shuo),(,)定(ding)期(qi)去(qu)看(kan)牙(ya)医(yi)超(chao)级(ji)重(zhong)要(yao)!(!)一(yi)开(kai)始(shi)我(wo)对(dui)于(yu)牙(ya)科(ke)有(you)点(dian)小(xiao)恐(kong)惧(ju),(,)总(zong)觉(jiao)得(de)那(na)是(shi)一(yi)种(zhong)很(hen)可(ke)怕(pa)的(de)体(ti)验(yan)。(。)可(ke)是(shi)自(zi)从(cong)我(wo)了(le)解(jie)到(dao)牙(ya)医(yi)其(qi)实(shi)是(shi)我(wo)们(men)健(jian)康(kang)的(de)守(shou)护(hu)神(shen),(,)我(wo)的(de)心(xin)态(tai)也(ye)慢(man)慢(man)转(zhuan)变(bian)了(le)。(。)每(mei)次(ci)去(qu)医(yi)院(yuan),(,)医(yi)生(sheng)都(dou)会(hui)耐(nai)心(xin)地(di)检(jian)查(zha)我(wo)的(de)牙(ya)齿(chi),(,)清(qing)理(li)积(ji)累(lei)的(de)牙(ya)垢(gou),(,)让(rang)我(wo)倍(bei)感(gan)轻(qing)松(song)。(。)这(zhe)次(ci)我(wo)去(qu)牙(ya)科(ke)做(zuo)了(le)“(“)洁(jie)牙(ya)”(”)!(!)哦(o),(,)天(tian)呐(na),(,)真(zhen)的(de)太(tai)舒(shu)服(fu)了(le)!(!)医(yi)生(sheng)使(shi)用(yong)超(chao)声(sheng)波(bo)洁(jie)牙(ya)仪(yi)器(qi),(,)轻(qing)轻(qing)松(song)松(song)就(jiu)将(jiang)我(wo)的(de)牙(ya)齿(chi)上(shang)那(na)些(xie)顽(wan)固(gu)的(de)污(wu)垢(gou)清(qing)理(li)得(de)干(gan)干(gan)净(jing)净(jing)。(。)结(jie)束(shu)后(hou),(,)我(wo)灵(ling)魂(hun)出(chu)窍(qiao),(,)感(gan)觉(jiao)整(zheng)个(ge)人(ren)都(dou)轻(qing)松(song)了(le)不(bu)少(shao),(,)笑(xiao)起(qi)来(lai)也(ye)更(geng)加(jia)自(zi)信(xin)了(le)。(。)简(jian)直(zhi)是(shi)解(jie)锁(suo)了(le)新(xin)技(ji)能(neng),(,)哈(ha)哈(ha)!(!)其(qi)次(ci),(,)我(wo)了(le)解(jie)到(dao)日(ri)常(chang)的(de)口(kou)腔(qiang)护(hu)理(li)也(ye)是(shi)必(bi)不(bu)可(ke)少(shao)的(de)。(。)除(chu)了(le)每(mei)天(tian)早(zao)晚(wan)刷(shua)牙(ya),(,)使(shi)用(yong)牙(ya)线(xian)和(he)漱(shu)口(kou)水(shui)也(ye)是(shi)维(wei)护(hu)口(kou)腔(qiang)健(jian)康(kang)的(de)重(zhong)要(yao)环(huan)节(jie)。(。)从(cong)前(qian)我(wo)总(zong)是(shi)忽(hu)略(lve)牙(ya)线(xian),(,)觉(jiao)得(de)麻(ma)烦(fan),(,)但(dan)使(shi)用(yong)后(hou)发(fa)现(xian)真(zhen)的(de)可(ke)以(yi)清(qing)理(li)到(dao)刷(shua)牙(ya)无(wu)法(fa)到(dao)达(da)的(de)地(di)方(fang),(,)效(xiao)果(guo)超(chao)赞(zan)!(!)而(er)且(qie),(,)牙(ya)线(xian)清(qing)理(li)完(wan)后(hou),(,)牙(ya)齿(chi)上(shang)那(na)种(zhong)清(qing)爽(shuang)顺(shun)滑(hua)的(de)感(gan)觉(jiao),(,)简(jian)直(zhi)不(bu)要(yao)太(tai)美(mei)好(hao)~(~)另(ling)外(wai),(,)我(wo)还(hai)想(xiang)分(fen)享(xiang)一(yi)下(xia)饮(yin)食(shi)习(xi)惯(guan)对(dui)牙(ya)齿(chi)的(de)影(ying)响(xiang)。(。)为(wei)了(le)