胃肠道间质瘤：一种“不罕见的罕见病”|国产精品乱码一区二区三区
中新网广州7月13日电 (记者 蔡敏婕)胃肠道间质瘤(GIST)被医学界称为“不罕见的罕见病”。北京大学肿瘤医院教授李健近日在广州接受采访时表示，一方面需加强早期鉴别研究，区分良性与恶性间质瘤，避免过度治疗；另一方面要重视患者生活质量调研，完善长期管理体系。
胃肠道间质瘤是消化道肿瘤的一种，早期通常无特异性症状，有相当一部分患者确诊时已经发生转移。李健介绍，胃肠道间质瘤起源于黏膜下层，呈“外生型”向腹腔内生长，由于腹腔空间大，早期几乎无明显症状。许多患者确诊时，肿瘤已长至10厘米至20厘米，腹部明显隆起，此时病情往往已进入晚期。
为何胃肠道间质瘤被称为“不罕见的罕见病”？李健解释，这源于其“良性高发、恶性少见”的特点：尸检报告显示，间质瘤在人群中占比可达20%以上，并不罕见；但具有临床意义、需要治疗的恶性胃肠道间质瘤却十分少见，且已被纳入我国罕见病目录。
与胃癌、肠癌等与饮食、生活习惯密切相关的肿瘤不同，胃肠道间质瘤的发病与性别、年龄、饮食结构等均无明确关联。“它既无明显高危人群，也无典型遗传倾向，多呈散发性。”李健教授表示，目前医学界尚未发现胃肠道间质瘤的明确致病因素，多数患者因肿瘤出血或腹部包块才就诊，凸显了其隐蔽性。
尽管胃肠道间质瘤早期难以察觉，但李健指出，常规体检中的B超检查仍能筛查出部分中晚期病灶。“内地体检普及率较高，这为胃肠道间质瘤的早期发现提供了一定帮助。”
针对胃肠道间质瘤的诊疗，李健强调“专业化”与“多学科协作”的重要性。由于罕见病认知度低，培养专病医生、形成诊疗共识是提升疗效的核心。目前，我国正逐步建立胃肠道间质瘤专病诊疗体系，推动年轻医生掌握基础诊疗原则。
据了解，广州部分三甲医院已开设胃肠道间质瘤专病门诊，为患者提供精准诊疗服务。
“传统化疗对胃肠道间质瘤效果有限，而靶向药物的出现改变了治疗格局。”李健介绍，近20年来，“手术+靶向药物”成为标准模式：可切除肿瘤术后用靶向药预防复发；晚期转移患者以靶向治疗为主，结合手术时机控制病情。
目前，我国已批准6款胃肠道间质瘤靶向药物，其中5款纳入医保，覆盖一线至四线治疗。李健表示，随着药物迭代，晚期胃肠道间质瘤患者的生存期已显著延长，部分患者可存活10年以上。
随着生存期延长，胃肠道间质瘤患者的生活质量日益受到关注。中国胃肠道间质瘤患者生活质量调研报告(2025)显示，随着年龄增长，患者的身体机能和角色功能逐渐下降，减少疾病复发或转移、改善临床症状对提高健康水平尤为重要。
报告同样指出，值得注意的是，除生理因素外，心理社会因素及经济负担同样严重影响患者的生活质量。因此，在优化治疗方案的同时，也应重视构建心理社会支持体系并提供经济援助，全面提高患者的生活质量。
李健还建议，肠间质瘤治疗的疗效和患者用药依从性有着必然联系。因此，患者和医生在治疗过程中，应特别重视对不良反应的早期干预，同时做好日常随访复查，一旦出现问题，应及时前往三甲医院或相关专病门诊就诊。(完)
###Cfanyingdanbaigaoshuomingshenme？Cfanyingdanbai（CRP）shiyizhongzaitineiyingduiyanzhengshichanshengdejixingqifanyingdanbai。dangshentishoudaoganran、waishanghuoqitayanzhengcijishi，ganzanghuixunsuhechengbingshifangCRP，zhishixueyezhongdeCRPshuipingshenggao。yinci，CRPdejiancezailinchuangshangchangbeiyonglaipingguhejianceyanzhengfanying。dangCRPshuipingshenggaoshi，tongchangyiweizhetineicunzaiyizhongweibeipaichudeyanzheng。changjiandeyuanyinbaokuoxijunganran、bingduganran、mianyixitongjibing（rufengshixingguanjieyan、xitongxinghongbanlangchuang）、manxingbing（rutangniaobing、xinxueguanjibing）huozhongliudeng。zhebingbuyiweizhezhegeshuzhikeyizhijiezhixiangmouyizhongtedingdejibing，ershitishiyishengxuyaojinxingjinyibudejianzhahepinggu，yiquedingqianzaidejiankangwenti。chuleyanzhengfanying，CRPgaohaiyoukenengyushenghuofangshiyouguan，liruxiyan、feipang、quefaduanliandeng，shenzhiyixiexinliyinsu（ruyali）yehuiyingxiangCRPshuiping。yinci，baochijiankangdeshenghuoxiguan，rujunhengyinshi、guilvyundonghelianghaodexinlizhuangtai，duiyujiangdiCRPshuiping、weihuzhengtijiankangzhiguanzhongyao。zailinchuangshijianzhong，CRPjiancechangyuqitazhibiaojieheshiyong，yibangzhuyishenggengquanmiandilejiehuanzhedejiankangzhuangkuang。liru，zaixinxueguanjibingdepingguzhong，gaoCRPshuipingkenengbiaominggenggaodexinzangbingfengxian。yinci，dingqijinxingtijian，guanzhuzishenjiankang，shifeichangzhongyaode。zongzhi，Cfanyingdanbaideshenggaoshijitiduiyanzhengdefanying，kenengtishiduozhongjiankangwenti。ruguonijiancechuCRPshuipingxianzhushenggao，jianyizixun#(#)#(#)#(#)C(C)反(fan)应(ying)蛋(dan)白(bai)高(gao)说(shuo)明(ming)什(shen)么(me)？(？)C(C)反(fan)应(ying)蛋(dan)白(bai)（(（)C(C)R(R)P(P)）(）)是(shi)一(yi)种(zhong)在(zai)体(ti)内(nei)应(ying)对(dui)炎(yan)症(zheng)时(shi)产(chan)生(sheng)的(de)急(ji)性(xing)期(qi)反(fan)应(ying)蛋(dan)白(bai)。(。)当(dang)身(shen)体(ti)受(shou)到(dao)感(gan)染(ran)、(、)外(wai)伤(shang)或(huo)其(qi)他(ta)炎(yan)症(zheng)刺(ci)激(ji)时(shi)，(，)肝(gan)脏(zang)会(hui)迅(xun)速(su)合(he)成(cheng)并(bing)释(shi)放(fang)C(C)R(R)P(P)，(，)致(zhi)使(shi)血(xue)液(ye)中(zhong)的(de)C(C)R(R)P(P)水(shui)平(ping)升(sheng)高(gao)。(。)因(yin)此(ci)，(，)C(C)R(R)P(P)的(de)检(jian)测(ce)在(zai)临(lin)床(chuang)上(shang)常(chang)被(bei)用(yong)来(lai)评(ping)估(gu)和(he)监(jian)测(ce)炎(yan)症(zheng)反(fan)应(ying)。(。)当(dang)C(C)R(R)P(P)水(shui)平(ping)升(sheng)高(gao)时(shi)，(，)通(tong)常(chang)意(yi)味(wei)着(zhe)体(ti)内(nei)存(cun)在(zai)一(yi)种(zhong)未(wei)被(bei)排(pai)除(chu)的(de)炎(yan)症(zheng)。(。)常(chang)见(jian)的(de)原(yuan)因(yin)包(bao)括(kuo)细(xi)菌(jun)感(gan)染(ran)、(、)病(bing)毒(du)感(gan)染(ran)、(、)免(mian)疫(yi)系(xi)统(tong)疾(ji)病(bing)（(（)如(ru)风(feng)湿(shi)性(xing)关(guan)节(jie)炎(yan)、(、)系(xi)统(tong)性(xing)红(hong)斑(ban)狼(lang)疮(chuang)）(）)、(、)慢(man)性(xing)病(bing)（(（)如(ru)糖(tang)尿(niao)病(bing)、(、)心(xin)血(xue)管(guan)疾(ji)病(bing)）(）)或(huo)肿(zhong)瘤(liu)等(deng)。(。)这(zhe)并(bing)不(bu)意(yi)味(wei)着(zhe)这(zhe)个(ge)数(shu)值(zhi)可(ke)以(yi)直(zhi)接(jie)指(zhi)向(xiang)某(mou)一(yi)种(zhong)特(te)定(ding)的(de)疾(ji)病(bing)，(，)而(er)是(shi)提(ti)示(shi)医(yi)生(sheng)需(xu)要(yao)进(jin)行(xing)进(jin)一(yi)步(bu)的(de)检(jian)查(zha)和(he)评(ping)估(gu)，(，)以(yi)确(que)定(ding)潜(qian)在(zai)的(de)健(jian)康(kang)问(wen)题(ti)。(。)除(chu)了(le)炎(yan)症(zheng)反(fan)应(ying)，(，)C(C)R(R)P(P)高(gao)还(hai)有(you)可(ke)能(neng)与(yu)生(sheng)活(huo)方(fang)式(shi)有(you)关(guan)，(，)例(li)如(ru)吸(xi)烟(yan)、(、)肥(fei)胖(pang)、(、)缺(que)乏(fa)锻(duan)炼(lian)等(deng)，(，)甚(shen)至(zhi)一(yi)些(xie)心(xin)理(li)因(yin)素(su)（(（)如(ru)压(ya)力(li)）(）)也(ye)会(hui)影(ying)响(xiang)C(C)R(R)P(P)水(shui)平(ping)。(。)因(yin)此(ci)，(，)保(bao)持(chi)健(jian)康(kang)的(de)生(sheng)活(huo)习(xi)惯(guan)，(，)如(ru)均(jun)衡(heng)饮(yin)食(shi)、(、)规(gui)律(lv)运(yun)动(dong)和(he)良(liang)好(hao)的(de)心(xin)理(li)状(zhuang)态(tai)，(，)对(dui)于(yu)降(jiang)低(di)C(C)R(R)P(P)水(shui)平(ping)、(、)维(wei)护(hu)整(zheng)体(ti)健(jian)康(kang)至(zhi)关(guan)重(zhong)要(yao)。(。)在(zai)临(lin)床(chuang)实(shi)践(jian)中(zhong)，(，)C(C)R(R)P(P)检(jian)测(ce)常(chang)与(yu)其(qi)他(ta)指(zhi)标(biao)结(jie)合(he)使(shi)用(yong)，(，)以(yi)帮(bang)助(zhu)医(yi)生(sheng)更(geng)全(quan)面(mian)地(di)了(le)解(jie)患(huan)者(zhe)的(de)健(jian)康(kang)状(zhuang)况(kuang)。(。)例(li)如(ru)，(，)在(zai)心(xin)血(xue)管(guan)疾(ji)病(bing)的(de)评(ping)估(gu)中(zhong)，(，)高(gao)C(C)R(R)P(P)水(shui)平(ping)可(ke)能(neng)表(biao)明(ming)更(geng)高(gao)的(de)心(xin)脏(zang)病(bing)风(feng)险(xian)。(。)因(yin)此(ci)，(，)定(ding)期(qi)进(jin)行(xing)体(ti)检(jian)，(，)关(guan)注(zhu)自(zi)身(shen)健(jian)康(kang)，(，)是(shi)非(fei)常(chang)重(zhong)要(yao)的(de)。(。)总(zong)之(zhi)，(，)C(C)反(fan)应(ying)蛋(dan)白(bai)的(de)升(sheng)高(gao)是(shi)机(ji)体(ti)对(dui)炎(yan)症(zheng)的(de)反(fan)应(ying)，(，)可(ke)能(neng)提(ti)示(shi)多(duo)种(zhong)健(jian)康(kang)问(wen)题(ti)。(。)如(ru)果(guo)你(ni)检(jian)测(ce)出(chu)C(C)R(R)P(P)水(shui)平(ping)显(xian)著(zhu)升(sheng)高(gao)，(，)建(jian)议(yi)咨(zi)询(xun)