中新健康丨专家：罕见病患者需医疗、教育、就业等多维度支持|国产在线观看国产精品产拍
1. 陌陌影视在线观看高清完整版
2. 4399在线观看免费高清电视剧
中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍无法入学，群体就业率不足一半。”日前，在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中，北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据。
数据的背后，是真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，就是因为上厕所不方便”；一位中年病友对她说，“最怕的不是死，而是老后无人帮我翻身。”
因此，王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者：推动教育包容，为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式，保障其平等受教育权；创造更多适配的就业机会，拓宽其职业路径；建立更完善的保障体系，覆盖从医疗到养老的全方位支持，让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。
“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划，活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，是业内公认的“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。
在接受中新健康采访时，熊先军坦言，罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大，他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力，让全国统一的合理价格真正落地，实现患者、企业和医保的三方共赢。(完)
**huangqidegongxiaoyuyingyong**huangqi（xueming：Astragalusmembranaceus）shiyizhongguangweirenzhidechuantongzhongyaocai，zaizhongguoyiyoujiqianniandeshiyonglishi。zuoweiyizhongzhongyaodeyaoyongzhiwu，huangqiyiqizengqiangmianyili、kangyanghua、kangyandengduozhonggongxiaoershoudaoguangfanguanzhu。huangqizhuyaoshengchangzaizhongguobeifangdeganzaodiqu，qigenbushiyaoyongdezhuyaobufen。huangqidezhuyaochengfenbaokuoduotang、zaoganheanjisuandeng，zhexiechengfengongtongzuoyong，shiqizaizhongyililunzhongbeirenweijuyou“buqigubiao”dezuoyong。tachangbeiyonglaizhiliaoqixu、fali、mianyilidixiadengzhengzhuang，duiyuzengqiangtizhi、weichijiankangjuyoujijizuoyong。zaixiandaiyixueyanjiuzhong，huangqidegongxiaozhujiandedaokexueyanzheng。yanjiubiaoming，huangqizhongdeduotangchengfennenggoutiaojiemianyixitong，tigaojitidedikangli。ciwai，huangqihaijuyoukangpilaodexiaoguo，duiyuzengqiangyundongnailihegaishantilihuifuyouyidingbangzhu。yucitongshi，huangqihaibeirenweijuyoukangyanghuahekangyanzuoyong，youzhuyujianhuanshuailaoguocheng，weihuxinxueguanjiankang。zairichangshenghuozhong，huangqideshiyongfangshiduozhongduoyang。takeyizuoweishicaijiarutang、zhouzhong，yekeyiyuqitayaocaidapei，zhuchengtangji。xuduorenhaixihuanjianghuangqizhichengchayin，jibaoliuleqiyaoyongjiazhi，youtishengleyinyongdelequ。youqizaijijiejiaotishi，shiliangyinyonghuangqicha，nenggouqidaozengqiangdikanglidezuoyong。zongdelaishuo，huangqibujinjinshiyiweichuantongdezhongyao*(*)*(*)黄(huang)芪(qi)的(de)功(gong)效(xiao)与(yu)应(ying)用(yong)*(*)*(*)黄(huang)芪(qi)（(（)学(xue)名(ming)：(：)A(A)s(s)t(t)r(r)a(a)g(g)a(a)l(l)u(u)s(s)m(m)e(e)m(m)b(b)r(r)a(a)n(n)a(a)c(c)e(e)u(u)s(s)）(）)是(shi)一(yi)种(zhong)广(guang)为(wei)人(ren)知(zhi)的(de)传(chuan)统(tong)中(zhong)药(yao)材(cai)，(，)在(zai)中(zhong)国(guo)已(yi)有(you)几(ji)千(qian)年(nian)的(de)使(shi)用(yong)历(li)史(shi)。(。)作(zuo)为(wei)一(yi)种(zhong)重(zhong)要(yao)的(de)药(yao)用(yong)植(zhi)物(wu)，(，)黄(huang)芪(qi)以(yi)其(qi)增(zeng)强(qiang)免(mian)疫(yi)力(li)、(、)抗(kang)氧(yang)化(hua)、(、)抗(kang)炎(yan)等(deng)多(duo)重(zhong)功(gong)效(xiao)而(er)受(shou)到(dao)广(guang)泛(fan)关(guan)注(zhu)。(。)黄(huang)芪(qi)主(zhu)要(yao)生(sheng)长(chang)在(zai)中(zhong)国(guo)北(bei)方(fang)的(de)干(gan)燥(zao)地(di)区(qu)，(，)其(qi)根(gen)部(bu)是(shi)药(yao)用(yong)的(de)主(zhu)要(yao)部(bu)分(fen)。(。)黄(huang)芪(qi)的(de)主(zhu)要(yao)成(cheng)分(fen)包(bao)括(kuo)多(duo)糖(tang)、(、)皂(zao)苷(gan)和(he)氨(an)基(ji)酸(suan)等(deng)，(，)这(zhe)些(xie)成(cheng)分(fen)共(gong)同(tong)作(zuo)用(yong)，(，)使(shi)其(qi)在(zai)中(zhong)医(yi)理(li)论(lun)中(zhong)被(bei)认(ren)为(wei)具(ju)有(you)“(“)补(bu)气(qi)固(gu)表(biao)”(”)的(de)作(zuo)用(yong)。(。)它(ta)常(chang)被(bei)用(yong)来(lai)治(zhi)疗(liao)气(qi)虚(xu)、(、)乏(fa)力(li)、(、)免(mian)疫(yi)力(li)低(di)下(xia)等(deng)症(zheng)状(zhuang)，(，)对(dui)于(yu)增(zeng)强(qiang)体(ti)质(zhi)、(、)维(wei)持(chi)健(jian)康(kang)具(ju)有(you)积(ji)极(ji)作(zuo)用(yong)。(。)在(zai)现(xian)代(dai)医(yi)学(xue)研(yan)究(jiu)中(zhong)，(，)黄(huang)芪(qi)的(de)功(gong)效(xiao)逐(zhu)渐(jian)得(de)到(dao)科(ke)学(xue)验(yan)证(zheng)。(。)研(yan)究(jiu)表(biao)明(ming)，(，)黄(huang)芪(qi)中(zhong)的(de)多(duo)糖(tang)成(cheng)分(fen)能(neng)够(gou)调(tiao)节(jie)免(mian)疫(yi)系(xi)统(tong)，(，)提(ti)高(gao)机(ji)体(ti)的(de)抵(di)抗(kang)力(li)。(。)此(ci)外(wai)，(，)黄(huang)芪(qi)还(hai)具(ju)有(you)抗(kang)疲(pi)劳(lao)的(de)效(xiao)果(guo)，(，)对(dui)于(yu)增(zeng)强(qiang)运(yun)动(dong)耐(nai)力(li)和(he)改(gai)善(shan)体(ti)力(li)恢(hui)复(fu)有(you)一(yi)定(ding)帮(bang)助(zhu)。(。)与(yu)此(ci)同(tong)时(shi)，(，)黄(huang)芪(qi)还(hai)被(bei)认(ren)为(wei)具(ju)有(you)抗(kang)氧(yang)化(hua)和(he)抗(kang)炎(yan)作(zuo)用(yong)，(，)有(you)助(zhu)于(yu)减(jian)缓(huan)衰(shuai)老(lao)过(guo)程(cheng)，(，)维(wei)护(hu)心(xin)血(xue)管(guan)健(jian)康(kang)。(。)在(zai)日(ri)常(chang)生(sheng)活(huo)中(zhong)，(，)黄(huang)芪(qi)的(de)食(shi)用(yong)方(fang)式(shi)多(duo)种(zhong)多(duo)样(yang)。(。)它(ta)可(ke)以(yi)作(zuo)为(wei)食(shi)材(cai)加(jia)入(ru)汤(tang)、(、)粥(zhou)中(zhong)，(，)也(ye)可(ke)以(yi)与(yu)其(qi)它(ta)药(yao)材(cai)搭(da)配(pei)，(，)煮(zhu)成(cheng)汤(tang)剂(ji)。(。)许(xu)多(duo)人(ren)还(hai)喜(xi)欢(huan)将(jiang)黄(huang)芪(qi)制(zhi)成(cheng)茶(cha)饮(yin)，(，)既(ji)保(bao)留(liu)了(le)其(qi)药(yao)用(yong)价(jia)值(zhi)，(，)又(you)提(ti)升(sheng)了(le)饮(yin)用(yong)的(de)乐(le)趣(qu)。(。)尤(you)其(qi)在(zai)季(ji)节(jie)交(jiao)替(ti)时(shi)，(，)适(shi)量(liang)饮(yin)用(yong)黄(huang)芪(qi)茶(cha)，(，)能(neng)够(gou)起(qi)到(dao)增(zeng)强(qiang)抵(di)抗(kang)力(li)的(de)作(zuo)用(yong)。(。)总(zong)的(de)来(lai)说(shuo)，(，)黄(huang)芪(qi)不(bu)仅(jin)仅(jin)是(shi)一(yi)味(wei)传(chuan)统(tong)的(de)中(zhong)药(yao)